Informace pro zdravotníky
Ženy s epilepsií se potýkají s některými odlišnými problémy oproti mužům s epilepsií. Ženy potřebují prodiskutovat znepokojující problémy se svým lékařem či lékařkou, zejména v období, kdy jsou v plodném věku.
Mezi témata, která ženy řeší, patří bezpečný a uspokojivý sexuální život, a když nastane správný čas, chtějí mít možnost počít, odnosit a porodit zdravé dítě. Ženy s epilepsií často hledají odpovědi na otázky týkající se vlivu léků a snižování rizik v souvislosti s:
- prevencí početí
- plánováním těhotenství
- průběhem porodu a narozením dítěte.
Pokud žena rodinu neplánuje
Protizáchvatová medikace
Dospívající dívky s epilepsií si často všimnou změn frekvence výskytu záchvatů během puberty. Hormonální změny mohou ovlivnit hladiny protizáchvatové medikace v jejich krvi, ale i excitabilitu mozku. Navíc bývá v tomto období nejsilnější tlak vrstevníků. Potřeba být jako všichni ostatní svádí dívky v tomto věku k vysazení léků a nedodržování režimových opatření.
Z našich zkušeností vyplývá, že je důležité mladé ženy s epilepsií přesvědčit o nutnosti užívání léků tak, jak je lékař předepsal. Dávkování léků je někdy vhodné upravit v závislosti na probíhajících hormonálních změnách.
Nezapomeňte zdůraznit své pacientce, že nesmí léky náhle přestat užívat nebo si samovolně snížit jejich dávkování, aniž by to nejprve projednala s Vámi. Užitečné by bylo upozornit na možnost relapsu záchvatu, vyprovokování stavu status epilepticus i na riziko náhlého neočekávaného úmrtí při epilepsii (SUDEP).
Ochrana před otěhotněním
Pokud jde o volbu nejvhodnější antikoncepce, můžete svou radou ženě s epilepsií významně pomoct. Podělte se s ní o klady i zápory různých druhů antikoncepce a vysvětlete možné interakce s antiepileptiky.
Pro každou ženu a dívku s epilepsií v plodném věku je důležité:
- vyhnout se antikoncepci, která může snižovat koncentraci antiepileptik v krvi a tím způsobit tzv. průlomové záchvaty, nebo při použití takové kontracepce je důležité upravit dávky protizáchvatové medikace
- vědět, že některé léky proti záchvatům (tzv. induktory jaterních enzymů) mohou snižovat účinnost hormonální antikoncepce a tím zvyšovat riziko neplánovaného těhotenství – v takové situaci je nutné zvážit jiné formy prevence početí (např. nitroděložní tělísko)
- vědět, že pro ženy ve fertilním věku, které užívají léčivé přípravky s obsahem valproátu, je ochrana před otěhotněním klíčová.
Z publikovaných dat je známo, že více než 40 % těhotenství je neplánovaných. Rozhovor o prevenci početí a významu časného plánování těhotenství je na místě u dívek a žen již při prvním kontaktu.
Kyselina listová
Na základě současných znalostí doporučujeme všem ženám s epilepsií ve fertilním věku užívat denně kyselinu listovou ve formě potravinového doplňku s obsahem 0,4mg, pokud lékař nedoporučí jinou dávku. Bez ohledu na to, zda těhotenství plánují či ne. Vysvětlení lékařem je zásadní pro pochopení pacientek, jak je to důležité.
Plánování rodiny
Snaha o početí dítěte může být pro ženu s epilepsií obdobím obav a starostí. Uklidňující podpora lékařského týmu je v tomto období zvlášť důležitá.
Nezapomeňte své pacientce zdůraznit, aby nepřestala užívat protizáchvatovou medikaci, i když zjistí, že otěhotněla. Každou změnu předepsaných léků potřebuje konzultovat se svým lékařem.
Pacientku bude vhodné ještě před plánovanou koncepcí informovat, zda se mohou její záchvaty během těhotenství zhoršit a zda by se mohly stát obtížněji kontrolovatelnými.
Pokud žena plánovaně neotěhotní v přiměřené době snah o početí, mohou se dostavit pocity zklamání. Poradenství a podpora lékařského týmu pomohou ženě s epilepsií vyhnout se zbytečnému stresu. Má smysl upozornit i na potřebu emoční podpory a doporučit vytvoření silné podpůrné sítě pro období, kdy se s partnerem o dítě pokouší.
Péče o novorozence
Jak minimalizovat vystavení dítěte vlivu protizáchvatové medikace při kojení
- Pokud matka užívá antiepileptika jednou denně, doporučte jí, aby je užívala na začátku nejdelšího spánku dítěte, tedy obvykle po kojení před nočním spaním.
- Pokud užívá léky několikrát denně, je vhodné je vzít hned po kojení. Tak budou hladiny medikace v době dalšího kojení nejnižší.
- Poraďte své pacientce, aby zvážila odsávání mléka a/nebo používání umělé výživy jako doplňku ke kojení. K nočnímu krmení se dá využít odsáté mateřské mléko, které podá někdo jiný doma, aby se maminka mohla vyspat. Jinou strategií je, že matce novorozence/kojence osoba podporující podá do postele na kojení. Po skončení kojení si dítě převezme, maminka může pokračovat ve spánku, a podporující zařídí odříhnutí, přebalení a uspání.
- Doporučte pokračovat v užívání vitamínů pro těhotné, dokud žena kojí nebo pokud plánuje další dítě.
Bezpečně doma
Z rozhovorů s čerstvými maminkami s epilepsií víme, že je pro ně klíčové mít možnost dohledat spolehlivé informace o bezpečí doma.
V ordinacích a na klinikách je často shon, zkuste si však najít pár minut na rozhovor, jak doma dodržovat pravidla bezpečného chování. Sdílejte maminkám s epilepsií odkazy na tento web a poskytněte tato doporučení:
- Pokud jste sama, přebalujte své miminko na úrovni podlahy, nikoliv na přebalovacím pultu.
- Když jste sama, používejte k omývání dítěte houbičku, žínku, vlhčené ubrousky a koupejte ve vaničce jen tehdy, když je někdo s Vámi.
- Na každé dětské židličce nebo houpačce vždycky použijte popruhy. To samozřejmě platí pro všechny maminky, nejen pro ty, které mají epilepsii.
- Ke kojení si vytvořte prostor nejlépe na podlaze. Abyste měly pohodlí, využijte polštáře nebo měkké podložky.
- Nikdy nenoste dítě, když zároveň držíte něco horkého, žehlíte, vaříte, používáte fén nebo jiné elektrické zařízení, které by mohlo v případě záchvatu způsobit zranění.
- Jestliže je spouštěčem Vašich epileptických záchvatů nedostatek spánku, zkuste někoho požádat, aby pomáhal s nočním krmením. Pokud kojíte, zvažte odsávání mléka a/nebo používání umělé výživy jako doplňku ke kojení, které podá podporující, aby se maminka mohla vyspat. Jinou strategií je, že matce novorozence/kojence osoba podporující podá do postele na kojení. Po skončení kojení si dítě převezme, maminka může pokračovat ve spánku, a podporující zařídí odříhnutí, přebalení a uspání.
- Kojit dítě v posteli je v pořádku, ale z bezpečnostních důvodů nenechávejte miminko v posteli v době spánku.
- Mějte při sobě kontaktní údaje na lidi, které můžete telefonicky požádat o pomoc.
Jak po narození dítěte znovu (ne)otěhotnět
Žena si nemusí uvědomovat, že k opětovnému otěhotnění může dojít již tři týdny po porodu. Kojení a hormonální změny v prvních měsících po porodu mohou prevenci početí komplikovat. Každé těhotenství je samozřejmě důležité u ženy s epilepsií dobře naplánovat.
Novopečená maminka ocení Vaši pomoc při volbě optimální metody antikoncepce vhodné pro poporodní týdny. To je zejména důležité, pokud jako ochranu před početím používala hormonální antikoncepci.
Valproát: Co žena potřebuje vědět,
pokud užívá valproát a chtěla by otěhotnět?
Valproát může velmi účinně předcházet záchvatům, ale pokud žena s epilepsií během léčby valproátem otěhotní, představuje to pro jejího potomka vysoké riziko vážných vrozených vývojových vad a neuropsychických poruch. Užíváním kyseliny listové se toto riziko nesníží.
Ačkoliv léčivé přípravky obsahující valproát jsou pro ženy, které mohou otěhotnět, nevhodné, existují případy, kdy jiné možnosti léčby selhaly a valproát je jedinou účinnou volbou. Potom je třeba pacientku o rizicích informovat, vyplnit s ní předepsaný formulář, dát jí písemnou informaci a indikovat spolehlivou kontracepci, aby k početí nemohlo dojít.
Pokud se žena užívající valproát rozhodne otěhotnět navzdory všem vyjmenovaným rizikům, musí si být plně vědoma vysoké pravděpodobnosti závažných vrozených vývojových vad a musí být připravena jejich eventuální výskyt akceptovat nebo řešit přerušením těhotenství.
Jaká jsou rizika užívání valproátu během těhotenství
Ženy užívající valproát v těhotenství by měly vědět, že:
- Přibližně 10 dětí ze 100 bude mít velkou vrozenou vývojovou vadu, v porovnání s přibližně dvěma až třemi dětmi ze 100 u žen v běžné populaci. Popsané vrozené vývojové vady:
- Spina bifida – rozštěpová vada neurální trubice, kdy se kosti páteře nevyvinou a neuzavřou správně
- Obličejové a lebeční malformace – včetně rozštěpu rtu a rozštěpu patra, kdy je postižen horní ret nebo jsou zasaženy i obličejové kosti
- Malformace končetin, srdce, ledvin, močových cest a pohlavních orgánů
- Problémy se sluchem nebo hluchota.
- 30 až 40 dětí ze 100 bude mít neuropsychické vývojové problémy, např:
- Zpoždění ve vývoji chůze a řeči
- Sníženou inteligenci v porovnání s vrstevníky
- Omezené řečové a jazykové dovednosti
- Problémy s pamětí.
- Existuje take zvýšené riziko autismu či poruch autistického spektra, stejně jako poruchy pozornosti s hyperaktivitou (ADHD).
V únoru 2018 zavedla Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA) opatření ke snížení rizika vystavení nenarozených dětí valproátu. Většina zemí EU včetně ČR je implementovala. Neurolog má povinnost dát každé ženě s epilepsií v plodném věku, která užívá valproát nebo u ní chce zahájit léčbu valproátem, písemnou informaci o výše popsaných rizicích. Žena jedenkrát ročně potvrdí svým podpisem, že informacím porozuměla.