Přemýšlím o dítěti

Pokud máte epilepsii, musíte těhotenství plánovat s dostatečným předstihem. Je opravdu důležité, abyste porozuměla:

  • informacím lékaře, aby Vaše těhotenství mohlo proběhnout bezproblémově
  • jakým rizikům vystavujete vývoj plodu, pokud Vaše těhotenství proběhne bez takové přípravy
Dotazy Vašemu lékaři
  1. Ovlivní epilepsie mou schopnost otěhotnět?
  2. Jak bych měla své těhotenství plánovat?
  3. Jaké jsou jednotlivé kroky a časová náročnost?
  4. Co musím udělat dál? Měla bych např. pokračovat v antikoncepci, dokud nebude zhodnoceno riziko mé protizáchvatové medikace pro vývoj plodu nebo dokud nebudou epileptické záchvaty lépe pod kontrolou?
  5. Jaké jsou výhody optimalizace kontroly záchvatů před těhotenstvím?
  6. Jaká rizika přinášejí dítěti v případě otěhotnění protizáchvatové léky, které užívám?
  7. Jaká rizika představují epileptické záchvaty v těhotenství pro mne i pro vyvíjející se plod?
  8. Jaké je riziko náhlého, neočekávaného úmrtí v důsledku epilepsie (SUDEP)?
  9. Existují alternativy k dosavadní léčbě? Jsou k dispozici další možnosti, např. epileptochirurgický zákrok nebo terapie pomocí stimulace bloudivého nervu (VNS)?

Co zvážit před těhotenstvím

Mohu otěhotnět?

Stále více žen s epilepsií otěhotní a porodí zdravé děti. Díky lepší kontrole epileptických záchvatů i lepším znalostem o tomto onemocnění čím dál více lidí s epilepsií buduje dlouhodobé vztahy.

Přesto ženy s epilepsií rodí méně dětí a mají i mírně nižší plodnost než ženy v běžné populaci. Je to dáno častějším výskytem nepravidelností menstruačního cyklu a jinými gynekologickými problémy způsobenými onemocněním samotným a někdy antiepileptiky.

Víme, že hormonální rovnováha a činnost spánkových laloků a jiných oblastí mozku spolu souvisí. Pokud Vaše záchvaty vycházejí z temporální oblasti mozku nebo tyto oblasti zahrnují, zvyšuje se u Vás pravděpodobnost nepravidelné menstruace, cyst na vaječnících a brzkého nástupu menopauzy – to vše může otěhotnění ztěžovat.

I léky proti záchvatům (ASM) mohou ovlivňovat Vaši hormonální rovnováhu a zhoršovat problémy s plodností.

Co bych měla vědět, než otěhotním?

Nekomplikované těhotenství je možné – většině žen s epilepsií se narodí zdravé děti. Je však potřeba ho plánovat s dostatečným předstihem, třeba i rok předtím, než se rozhodnete o miminko pokoušet. Plánování je klíčem k úspěchu!

  • Pamatujte si, že vývoj plodu mohou ovlivnit jak Vaše antiepileptika, tak Vaše epileptické záchvaty. Důkladně se informujte, jak může těhotenství ovlivnit výskyt a závažnost záchvatů.
  • Všechny léky mohou představovat pro plod určité riziko poškození, ke kterému dochází ve velmi rané fázi vývoje plodu, tedy ještě dřív, než těhotenství vůbec potvrdíte. Proto je tak důležitá včasná příprava před početím.
  • Epilepsií je celá řada, každá pacientka je v jiné situaci. Je nezbytné poradit se se svým lékařem. Nedělejte rozhodnutí o své vlastní vůli, ani se neřiďte radami, které můžete nalézt na internetu.

Co dělat, když se chceme pokoušet o miminko?

  • O svých plánech si promluvte s lékařem, aby mohl pomoci najít a nastavit nejúčinnější a nejbezpečnější léčbu s ohledem na Váš typ epilepsie. Optimální medikace by měla redukovat či zcela odstranit ohrožujícící epileptické záchvaty a zároveň minimalizovat potenciální rizika pro plod.
  • Před tím, než otěhotníte, může lékař doporučit vyšetření plazmatické hladiny protizáchvatové medikace. Měření ze vzorku krve pak použije jako referenci (hodnotu koncentrace léčiva před otěhotněním), která je zejména u některých antiepileptik důležitá, protože se jejich hladiny mohou v těhotenství snižovat a jejich dávky je třeba upravovat.
  • Poraďte se také s gynekologem a nezapomeňte užívat těhotenské vitamíny a kyselinu listovou, abyste snížily riziko vrozených vývojových vad. Začněte je užívat alespoň tři měsíce předtím, než se pokusíte otěhotnět. Zjistěte si vhodnou dávku kyseliny listové – může být vyšší u žen léčených určitým typem antiepileptik, na druhou stranu příliš vysoká dávka se také nedoporučuje.
  • Zapisujte si všechny své záchvaty a jejich možné spouštěcí mechanismy.
  • Udržujte zdravý životní styl pravidelným cvičením, zdravou stravou a dobrým spánkovým režimem.

Navštívit svého lékaře můžete i v doprovodu rodinných příslušníků nebo přátel.

Dotazy Vašemu lékaři
  1. Ovlivní epilepsie mou schopnost otěhotnět?
  2. Jak bych měla své těhotenství plánovat?
  3. Jaké jsou jednotlivé kroky a časová náročnost?
  4. Co musím udělat dál? Měla bych např. pokračovat v antikoncepci, dokud nebude zhodnoceno riziko mé protizáchvatové medikace pro vývoj plodu nebo dokud nebudou epileptické záchvaty lépe pod kontrolou?
  5. Jaké jsou výhody optimalizace kontroly záchvatů před těhotenstvím?
  6. Jaká rizika přinášejí dítěti v případě otěhotnění protizáchvatové léky, které užívám?
  7. Jaká rizika představují epileptické záchvaty v těhotenství pro mne i pro vyvíjející se plod?
  8. Jaké je riziko náhlého, neočekávaného úmrtí v důsledku epilepsie (SUDEP)?
  9. Existují alternativy k dosavadní léčbě? Jsou k dispozici další možnosti, např. epileptochirurgický zákrok nebo terapie pomocí stimulace bloudivého nervu (VNS)?

Obavy o dítě

Bude mít mé dítě epilepsii?

Potomek rodiče s epilepsií má jen mírně zvýšenou pravděpodobnost, že bude mít epilepsii také. Celkové riziko nevyprovokovaných záchvatů je 1 -2 procenta v běžné populaci a zhruba 6 procent, pokud rodič sám epilepsií trpí.

Pokud je Vaše epilepsie geneticky podmíněná, je také pravděpodobnější, že se u Vašeho potomka epilepsie rozvine.

Jestli se obáváte, že by Vaše děti mohly mít epilepsii, poraďte se se svým lékařem o návštěvě genetické poradny. Pamatujte si – většina dětí s epilepsií dosáhne úplné kompenzace svých záchvatů a vede zcela normální život.

Jaká jsou rizika pro mé miminko, pokud otěhotním?

Epileptické záchvaty i léky proti nim představují pro vyvíjející se plod určité riziko. Velké záchvaty s bezvědomím a křečemi během těhotenství mohou způsobit:

  • Předčasný porod
  • Potrat
  • Snížení tepové frekvence dítěte.

Kombinace antiepileptik zvyšují riziko kognitivních poruch dítěte v pozdějším průběhu jeho života, ale zatím nevíme přesně, jak vysoká rizika představují jednotlivé kombinace léků.

Nicméně, kontrola zejména velkých epileptických záchvatů je během těhotenství klíčová, protože rizika spojená s nekontrolovanými velkými epileptickými záchvaty jsou mnohem větší než rizika spojená s jejich léčbou v průběhu těhotenství.

Jak mohu snížit pravděpodobnost vrozených vývojových vad u vyvíjejícího se plodu?

Obecně mohou ženy snížit riziko vrozených vad užíváním kyseliny listové v období, kdy se vytváří mozek a mícha plodu, tedy časně, v prvních třech měsících těhotenství. Proto je nezbytné, aby ženy kyselinu listovou užívaly ještě před početím.

Všechny ženy s epilepsií by měly denně užívat doplněk kyseliny listové, dokud jsou v plodném věku.

Většina dětí se rodí s nízkou hladinou vitaminu K, životně důležitého pro účinné srážení krve a k zabránění vážného krvácení. Některé léky na epilepsii, jako je fenytoin a fenobarbital, mohou zvýšit riziko, že novorozenec bude mít vitamínu K nedostatek. Tyto léky se však v současné době pro léčbu žen v plodném věku téměř nepoužívají.

Pokud je však při narození Vašemu dítěti podán vitamín K (v České republice ho dostávají všichni novorozenci v porodnici), poruchy krevní srážlivosti bývají velmi vzácné.

I když užíváte léky, které mohou způsobit nedostatek vitamínu K, než učiníte jakékoliv rozhodnutí, případné zásahy do předepsané léčby rozhodně proberte se svým lékařem.

Valproát: co potřebujete vědět.

Chtěla bych otěhotnět, ale beru lék obsahující valproát.

Valproát je lék používaný k léčbě epilepsie. Zpravidla velmi účinně kompenzuje záchvaty. Pokud ale během léčby valproátem otěhotníte, Vašemu dítěti hrozí vážné vrozené vývojové vady nebo vývojové poruchy. Ani užíváním kyseliny listové toto riziko nesnížíte.

Zatímco valproát není vhodný pro ženy v plodném věku, které by mohly otěhotnět, v některých případech může být jedinou volbou, pokud jiné možnosti léčby nejsou účinné. Potom je třeba zavést velmi pečlivá opatření k zabránění početí.

Pokud se žena užívající léky s obsahem valproátu rozhodne otěhotnět navzdory níže vyjmenovaným rizikům, musí si být plně vědoma vysoké pravděpodobnosti závažných vrozených vývojových vad a musí být připravena jejich eventuální výskyt akceptovat nebo řešit přerušením těhotenství.

Jaká jsou rizika užívání valproátu během těhotenství?

Ženy, které užívají valproát v těhotenství, by měly vědět, že:

  • Přibližně 10 dětí ze 100 bude mít vrozenou vývojovou vadu, ve srovnání s přibližně dvěma až třemi dětmi ze 100 u žen obecně. Mezi popsané vrozené vývojové vady patří:
    • Spina bifida – rozštěpová vada neurální trubice, kdy se kosti páteře nevyvinou a neuzavřou správně
    • Obličejové či lebeční malformace – včetně rozštěpu rtu a rozštěpu patra, kdy jsou postiženy horní ret nebo obličejové kosti
    • Malformace končetin, srdce, ledvin, močových cest a pohlavních orgánů
    • Problémy se sluchem nebo hluchota.
  • U 30 až 40 dětí ze 100 lze očekávat vývojové problémy a poruchy, např:
    • Opožděný vývoj chůze a řeči
    • Sníženou inteligenci v porovnání s dětmi stejného věku
    • Omezené řečové a jazykové dovednosti
    • Problémy s pamětí.
  • Existuje také zvýšené riziko autismu či poruch autistického spektra, stejně jako poruchy pozornosti s hyperaktivitou (ADHD).

Kde mohu získat další informace o valproátu?

V únoru 2018 zavedla Evropská agentura pro léčivé přípravky (European Medicines Agency, EMA) opatření ke snížení rizika vystavení nenarozených dětí valproátu. Většina zemí EU, včetně České republiky, je implementovala. V České republice jsou registrované tyto přípravky obsahující valproát: Convulex, Depakine inj, Depakine Chrono, Orfiril, Orfiril Long, Orfiril inj, Valproat Chrono Sandoz, Valproat-Ratiopharm Chrono.

Co když během užívání valproátu zjistím, že jsem otěhotněla?

Pokud užíváte valproát a otěhotníte, nepřestávejte ho užívat, aniž byste se nejprve poradila se svým lékařem. Vaše záchvaty by se při jeho náhlém vysazení mohly zhoršit.

Pokud si myslíte, že jste těhotná, kontaktujte svého lékaře co nejdříve. Nadále bude předepisovat valproát jen v případě, že se epilepsie u Vás nedá kompenzovat jinou, vhodnější medikací.

Ať jste v kterékoliv životní fázi, máme pro Vás důležité informace…

Pathways-Small